Alexandre Reffóios, 42

Diagnosticado há 4 anos e meio

Sintomas, Diagnóstico & Evolução

Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se passava?

Um tremor num dedo da mão esquerda e, após muita insistência da minha mulher, fui consultar um neurologista. Tinha feito um check up 4 meses antes…

Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto tempo terá demorado?

Uma primeira consulta onde o médico me pareceu mais assustado do que eu. Saí de lá apavorado e incrédulo. Liguei a um médico amigo que me recebeu noutro hospital com  a Diretora de Neurologia que confirmou haver algo estranho mas que me disse ser prematuro fazer esse diagnóstico. Fiz uma RM seguida de uma consulta e uma série de análises e ao fim de uns 10 dias tinha 99% de certeza de um diagnóstico de Parkinson. 

O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson? 

Fiquei desorientado e procurei uma segunda opinião. Quando se confirmou o diagnóstico já estava mentalizado de que seria uma hipótese e, no final, acho que reagi da melhor forma possível.

Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta doença? 

Natureza e sintomas da doença, possível evolução a longo prazo (sempre uma incógnita). Cuidados a ter, fazer muito exercício, descansar e dormir bem. No fundo, levar uma vida saudável. 

As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas/orientação que precisa?

Para além de me darem respostas e orientação, são um estímulo e um apoio moral/emocional importantes.

Desde que foi diagnosticado, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da sua saúde?

Vejo um agravamento dos sintomas com pouco significado. Há sempre dias e fases melhores e piores.

Assimilação, Reação & Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação da notícia?

Foi rápido, mas como todas as mudanças, foi doloroso. Passados 3 dias, estava inscrito no ginásio e tive que aceitar e não deixar que isso afetasse a minha vida familiar e profissional. Tenho 4 filhos pequenos.

Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como se sentiu depois de o fazer?

Contei no dia do diagnóstico. Depois de 10 dias de angústia, senti que tinha que partilhar e receber apoio de amigos e família.

Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson

Por imposição da doença: que tipo de medicação faz? Faz algum tipo de exercício físico especial no dia-a-dia? Fez alterações nas rotinas ou nos planos familiares/profissionais?

Tomo rasagilina 1 vez/dia e passei a fazer exercício 6 dias por semana. Normalmente saio logo de manhã para o ginásio e isso teve algum impacto na minha vida familiar. Para além disso, faço um esforço para descansar e cometer menos excessos.

Por sua iniciativa com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações do dia a dia profissional?

Actualmente quando identifico uma situação pessoal ou profissional de possível stress ou conflito, afasto-me dela. Tenho mais paciência com os meus filhos e tento aproveitar o tempo da melhor forma com eles. Deixei de fazer coisas que não me apetece e foco-me no que realmente importa.

Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos? 

Sinto-me bastante realizado pessoal e profissionalmente. Nos próximos anos, gostava de fazer uma viagem grande em família e de ter sucesso a criar cavalos Lusitanos, que é uma das minhas paixões.

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico?

Mostrava-me disponível para partilhar a minha experiência e para ajudar. No final dizia-lhe: “Amanhã íamos ao ginásio!”
O exercício é fundamental.

O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com Parkinson?

Mais doentes sem medo, menos estigma e para que isto aconteça é fundamental haver informação de qualidade e meios médicos e humanos.

Se na sua zona de residência houvesse um Centro onde pudesse conversar, ter orientação psicológica, praticar exercício específico para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc, consideraria uma mais valia e teria interesse em participar?

Sem dúvida. Penso que seria muito útil. Não só para doentes, mas também para cuidadores e familiares.

O que gostaria de acrescentar?

Ter Parkinson não é uma fatalidade. Todos na vida acabamos por ter limitações ou impedimentos. Procuro ver sempre o copo meio cheio e viver a vida intensamente, embora haja sempre dias menos bons.