Ana Cristina Neiva, 57

Diagnosticada há 2 anos e meio

 Sintomas, Diagnóstico & Evolução:

Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se passava?

Durante muito tempo (3, 4 anos) dores muito fortes no interior da perna esquerda. 

Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto tempo terá demorado?

Ainda estava internada, após uma histerectomia total, motivada por cancro do ovário, foi-me permitido ao fim de 3 dias lavar o cabelo, e ao fazê-lo verifiquei que contrariamente ao habitual não estava a conseguir esfregar da mesma forma com as duas mãos, ou seja, cada mão esfregava por si, à sua maneira, com ritmo e força diferente. Esta situação e semelhantes mantiveram-se bem como as dores na perna, sem que eu fizesse nada, pelo menos e meses (o tempo de recuperação da cirurgia).

O incómodo e desconforto fizerem com que, ao falar novamente com o médico sobre o assunto, ele me aconselhasse a ser vista por outras especialidades, com o intuito de perceber a razão do que me atormentava (mais a dor na perna).

Fui a várias, onde fiz variados exames, estando sempre tudo normal, até que fui a uma consulta de neurologia (por indicação do especialista em neurocirurgia). Nesta consulta, e após meia dúzia de exercícios específicos, a médica deixou logo o diagnóstico em standby até ao resultado de um exame que me sugeriu fazer – Datscan – que foi muito esclarecedor – Síndrome Parkinsónico / Doença de Parkinson.

O processo de diagnóstico não foi demorado - fui vista pela neurologista em Dezembro de 2020 e em Maio de 2021 já estava integrada e a ser seguida no Hospital de S. João na Consulta do Movimento.

O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson?Senti que não deveria ser bem isso porque era muito nova para ter esta doença. Achava, pelo conhecimento que tinha à minha volta, que Parkinson era uma doença para a vida toda, que atingia a faixa etária a partir dos avós, que tinham basicamente tremuras.

Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta doença?

O mais importante é aceitar a doença, é para sempre. Assumir que daqui para a frente muita coisa pode ser diferente. Embora quando se conseguir acertar com as doses da medicação, havendo um cumprimento rigoroso das tomas, quer em termos de não esquecimento quer em termos de horários (manter sempre o mesmo), é possível fazer uma vida normal. 

As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas / orientação que precisa?

Sim, mas deveriam ter intervalos mais pequenos. Quando precisamos de uma indicação/orientação ou esclarecer alguma dúvida, 4 ou 5 meses é muito tempo.

Desde que foi diagnosticado, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da sua saúde?

Nos primeiros tempos os sintomas não sofreram alteração – rigidez muscular – braço esquerdo muito pesado e perna esquerda presa. Agora, ano e meio depois os sintomas estão a começar a expandir.

Em termos gerais de saúde, surgem situações novas - foi-me diagnosticada uma inflamação quase generalizada ao nível das articulações o que não tem sido fácil de gerir.

Assimilação, Reação & Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação da notícia?

Inicialmente muito fácil – tomar a medicação e já está!

Mas não é assim … efetivamente não foi fácil. Psicologicamente o peso da doença é muito grande. É necessário adaptarmo-nos a uma nova realidade – memória, raciocínio, stress, energia, sono, força, cansaço – não deixamos de fazer nada, fazemos tudo na mesma, mas a um ritmo e dinâmica completamente diferente. Precisamos de ter mais tempo para fazer as mesmas coisas. Temos que ter mais paciência e calma. Força de vontade para contrariar os momentos de descanso que a doença nos pede também é importante.

Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como se sentiu depois de o fazer?

O meu marido estava comigo

As minhas filhas foi no próprio dia. Sou apologista de que situações destas tem que ser ditas no momento. Esperar para quê? Só vai complicar e dificultar.

A restante família, pai e irmão, logo a seguir, de preferência se houvesse um tema que proporcionasse;

No máximo ao fim de uma semana já a família mais próxima sabia.

Uma doença que não tem cura, com a qual temos que viver com ela para sempre, não consigo imaginar que não seja partilhada com quem vive connosco o dia a dia. Senti-me muito mais aliviada.

Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson:

Vestir-me sentada;

Usar mais sapatilhas;

Não estar muito tempo de pé;

Colocar alarmes no telemóvel para não falhar a toma os medicamentos.

Por imposição da doença: que tipo de medicação faz? Faz algum tipo de exercício físico especial no dia-a-dia? Fez alterações nas rotinas ou nos planos familiares/profissionais?

Sinemet – 4 x dia; Rasagilina – 1; Oprymea – 1

Faço hidroginástica – 2x semana; Pilates – 1x semana; e muito recentemente MOVE;

No plano familiar não fiz alteração nas rotinas, a não ser, porque a doença o pede, tentar deitar-me mais cedo – o sono é importante;

Ainda não reiniciei a minha actividade profissional.

Por sua iniciativa com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações do dia a dia profissional?

Certas situações que antes eram fáceis/básicas de fazer, de orientar, de organizar, concretizar, agora são verdadeiros momentos de stress, que acabam por ter algum grau de dificuldade em ultrapassar.

Os momentos com família e amigos continuo a manter (são momentos obrigatórios),mas sinto que com menos energia e mais controle das horas devido ao cansaço,

Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos? 

Ter algo próprio, ou no qual consiga gerir os horários da forma mais conveniente e que me der mais prazer. Adequado ao meu ritmo e rotina. ‘Fazer o que me apetecer’.

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico?

É para a vida’ – mas vive -se bem desde que se mantenha uma boa relação entre EU e a Doença e se seja cumpridor com a medicação. Dentro dos limites do razoável, não valorizar muito a doença.

O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com Parkinson?

Dar a conhecer o Parkinson Juvenil/Precoce.

Se na sua zona de residência houvesse um Centro onde pudesse conversar, ter orientação psicológica, praticar exercício específico para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc, consideraria uma mais valia e teria interesse em participar?

Tornar-se-ia mais fácil. Mas desloco-me onde houver. O exercício faz-se muito bem online.

O que gostaria de acrescentar?

Não me ocorre mais nada.