Camila Ramalho, 44 anos

Diagnosticada em 2020

Sintomas, Diagnóstico & Evolução

Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se passava?

Em 2017, comecei a sentir algumas coisas estranhas nos meus movimentos, principalmente no lado esquerdo. A perna estava sempre muito tensa, a ponto de se levantar sozinha quando eu estava sentada. Ao escrever no computador, comecei a cometer erros, pois sempre escrevi sem olhar para o teclado. Depois percebi que não eram erros, mas que faltavam algumas letras, as do lado esquerdo. Ao brincar com o meu filho, imitando um gorila a dar murros no peito, só os dava com a mão direita, a esquerda ficava um pouco parada. Ao tocar bateria, estava mais descoordenada do que antes…

Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto tempo terá demorado?

Bem, quando confrontei a médica de família com o meu problema do lado esquerdo, ela associou a algo cardíaco, no entanto, mandou fazer uma série de exames. Como na minha família existe uma doença hereditária neurológica, o Chiari, com sintomas semelhantes, começou-se a estudar o meu caso por aí. Contudo, dada a lentidão do Sistema Nacional de Saúde, este estudo demorou até 2020.

O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson? 

O médico inicialmente falou em parkinsonismo, uma doença de movimento, mas nada mais adiantou.

Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta doença? 

Nesse dia, nada… Disseram que ia correr tudo bem. Início da COVID… "Tudo vai correr bem". No entanto, procurei uma segunda opinião, no privado, e aí a Prof. Dra. Maria José Sá explicou melhor o que era e tranquilizou-me um pouco. Foi nessa altura que fui medicada e os sintomas abrandaram.

As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas/orientação que precisa?

Nessa altura pedi transferência de hospital, pois onde estava as consultas eram por telefone. Sim, depois, no Hospital de São João, as consultas passaram a ser regulares. O meu médico é impecável, tenho a orientação que preciso, comunico com ele por e-mail e até por telefone.

Desde que foi diagnosticada, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da sua saúde?

Não sinto evolução desde que acertaram com a medicação. Começam a aparecer outras coisas, fruto da idade; nem tudo é culpa do Parkinson.

Assimilação, Reação & Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação da notícia?

Inicialmente, acho que não percebi bem o que era. Via as caras de toda a gente um pouco em choque quando contava, mas eu ainda não tinha entendido bem. Até que um dia, alguém falou um pouco mais a sério comigo sobre a doença e o futuro.

Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como se sentiu depois de o fazer?

Sou uma fala-barato… Como não percebi bem do que estava a falar, fui contando. Como não entendo muito bem o que os médicos dizem, prefiro ir sempre acompanhada, seja pelo meu pai, irmã ou prima, por isso não foi necessário contar à família. Ao meu marido, demorei um pouco mais, só contei quando realmente percebi o que se passava.

Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson?

Durante o processo até obter o diagnóstico, era gestora de projeto. Um emprego que ocupava a minha vida em horas laborais e não laborais, bastante entusiasmante, mas também muito stressante. Uma das alterações foi despedir-me. Comecei a trabalhar por conta própria. Na altura, entrámos numa pandemia, em que o rei era o home office. Comecei a fazer coisas que nunca tinha feito: dar aulas online, colaborar com vários gabinetes de arquitetura e engenharia, mas tudo em home office e como trabalhadora independente. Passei a gerir o meu tempo e o stress laboral à minha medida. Fazer fisioterapia e terapia ocupacional, dia sim, dia não. Toda a minha vida pratiquei desporto, no entanto, após o nascimento do meu filho, parei. Dada a profissão que tinha, a única atividade física era montar móveis. No entanto, há menos de um ano comecei a ir regularmente ao ginásio. Giro a minha vida profissional de acordo com as minhas necessidades físicas.

Por imposição da doença: que tipo de medicação faz?

Levodopa/Carbidopa/Entacapona, Safinamida, Gabapentina, Pramipexol.

Faz algum tipo de exercício físico especial no dia a dia?

Durante a semana, em dias alternados, vou ao ginásio, faço cardio, pilates ou ioga, além de fisioterapia, com acompanhamento em ginásio por um osteopata. Aos sábados e domingos, faço caminhadas e ando de bicicleta, acompanhada pelo meu filho e marido, que não gostam de estar em casa. Além disso, tenho uma casa com um bom quintal e uma horta que precisam de cuidados.

Fez alterações nas rotinas ou nos planos familiares/profissionais?

Sim, a nível profissional. Para além de me ter despedido para conseguir ter vida própria, nunca me comprometo a mais de cinco horas de trabalho diárias. Por norma, não consigo, dado o tempo que tenho que dedicar ao meu corpo.

Por sua iniciativa, com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações no dia a dia profissional?

Para evitar situações de stress, comecei a trabalhar por conta própria. Sou eu que defino o que faço, quando faço e como faço. Há alguns aspetos menos positivos, como a estabilidade financeira, mas a minha estabilidade emocional está em primeiro lugar. Sempre tive as rotinas familiares bem definidas, pois com uma criança é necessário. No entanto, comecei a acordar uma hora mais cedo do que o necessário para poder ter um despertar mais calmo, tomar o pequeno-almoço tranquilamente e conseguir gerir o stress da rotina matinal de forma mais calma. O meu dia a dia profissional ficou alterado, pois grande parte das manhãs é dedicada ao meu bem-estar físico.

Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos? 

Criar uma sede para a Young Parkies Portugal. Pensar no nosso presente como doentes de Parkinson, mas também no nosso futuro.

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico?

(Não posso dizer aqui o que costumo dizer: mas vou dar cabo do Parkinson antes que ele dê cabo de mim!)
Ter Parkinson não é fácil, mas viver com Parkinson é simples… um dia de cada vez, e devagarinho. Não precisamos de ter pressa para nada. Confiar na ciência, nos nossos médicos e nos estudos que estão a ser feitos. Comer bem, fazer desporto, conviver, não esconder a doença, pois o Mr. Parki até é fixe – deu-me amigos novos, que me percebem, que me ajudam, que sabem o que eu sinto.

O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com Parkinson?

Informação traduzida para português.

Se na sua zona de residência houvesse um Centro onde pudesse conversar, ter orientação psicológica, praticar exercício específico para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc, consideraria uma mais valia e teria interesse em participar?

Sim, seria bastante importante e uma mais-valia para a comunidade haver um espaço dedicado a nós, onde nos pudéssemos reunir, exercitar, partilhar experiências e, principalmente, conviver.

O que gostaria de acrescentar?

Acrescento que não tenham receio de assumir a doença e de se juntarem à YPP. Com a associação, aprendi muito sobre o que é viver com Parkinson e aprendi a viver sem medo. Arrependo-me de ter demorado tanto tempo a juntar-me e a participar neste grupo. Embora já conhecesse a associação desde o início do diagnóstico, demorei a aceitar que seria bom partilhar experiências e a vida com este grupo.
Obrigada por existirem, tornaram os meus dias melhores.