Carla Olaia, 57

Diagnosticada há 1 ano e meio

Sintomas, Diagnóstico & Evolução:

- Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se passava?

A perna sempre a tremer e a rigidez do pé direito. Tentei desvalorizar na altura, mas persistia e deixei de andar.

- Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto tempo terá demorado?

Dois anos, de médico em médico.

Tratamentos atrás de tratamentos. Como tinha dado uma queda, bati com a sacroilíaca nas raízes de uma árvore, sempre associei à dor ao fundo da coluna que me prendia a perna mas também tinha espasmos no pé e rigidez!

O braço direito também não tinha força e a mão estava sempre gelada. Fiz inúmeros exames (eletromiografia, TAC cerebal, coluna) e tratamentos de mesoterapia sem sucesso.

Até que comecei a fazer acupuntura que faço até hoje. A minha terapia!

Fui vista por vários especialistas de neurologia até que a minha médica de família me encaminhou para o HGO onde fiz o exame DATSCAN e o diagnóstico realmente indicava Parkinson.

- O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson?

Fiquei com esperança que fosse apenas um bloqueio e, como dois anos antes tinha dado uma queda, sempre pensei que fosse um estrangulamento a nível da sacroilíaca, pois as dores vêm do fundo da coluna!

Duvidei mas tive de aceitar!

- Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta doença?

Desvalorizaram e pouco esclareceram, tenho aprendido mais aqui convosco!

- As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas e a orientação que precisa?

Esse é o lado pior da questão, muitas dúvidas ficaram por explicar! O acompanhamento hospitalar é insuficiente.

- Desde que foi diagnosticada, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da sua saúde?

Foi um processo complicado, dois anos a tentar perceber o que tinha pois o Parkinson tem muitos sintomas, e nem associamos muitos deles à doença e varia de pessoa para pessoa.

Foi um processo lento, mas começou com a perda da mobilidade durante as caminhadas que fazia, ficava "presa" do meu lado direito.

Espasmos na perna direita e os dedos do pé em distonia (dedos em garra), rigidez muscular, falta de força, falta de balanceamento dos braços ao caminhar, arrastar da perna, dificuldades em virar na cama, lavar os dentes, bater os ovos, a mão sempre inchada e gelada. Depois comecei a ter outras dificuldades: urgência urinária, descontrolo intestinal, excesso de sudação, um pouco de apatia, dificuldades de concentração, e nas tarefas de casa!

Todos os dias são uma luta! Superação, resiliência e ter apoio ao meu lado!

Assimilação, Reação & Reorganização

- Como foi o seu processo de assimilação da notícia?

Primeiro revoltei-me e durante umas semanas vitimizar-me mas com o tempo (semanas depois) comecei a perceber que estava a doer mais por dentro!

- Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como se sentiu depois de o fazer?

Fui transparente logo no início e parecia que assim eu própria ia aceitando a ideia, aliviava-me.

- Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson.

Uma vida mais calma e dar valor a pequenas coisas.

Por imposição da doença: que tipo de medicação faz? Faz algum tipo de exercício físico especial no dia-a-dia? Fez alterações nas rotinas ou nos planos familiares/profissionais?

Antes de tomar a medicação, recorri a tratamentos alternativos, acupuntura, mesoterapia, massagens ayurvédicas, tentei manter-me mais ativa. Criei um ritual. No plano profissional, pouco mudou, faço o estritamente necessário até porque não tenho ambição de mais! Realizo-me de outras formas.

Por sua iniciativa com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações do dia-a-dia profissional?

Sim, essa foi logo a minha prioridade! Um ano e pouco antes de estalar a covid, trabalhava em open space, sofri de "claustrofobia", convivi em energias" tóxicas", muito stress e criei um síndroma de melancolia, eu que sou uma pessoa tão alegre. Mas depois a "covid" foi minha amiga e fui pra casa em teletrabalho. Devo dizer que nesta fase já tinha sintomas sem saber o que era!

Comecei a ter mais qualidade de vida. Gerir o tempo e ter tempo para os outros e para mim!

A nível profissional continuei a cumprir as minhas tarefas com dedicação!

- Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos?

Parar é morrer!

Vivemos esperando dias melhores mas aprendi que temos de viver e sermos melhores.

Integração: de Parkie para Parkie

- O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico?

Diria o que disse à minha médica: Há quem sobreviva a dores maiores, por isso vamos encontrar formas que possam minimizar.

E é nestes pequenos percalços que descobrimos outras formas de viver.

- O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com Parkinson?

Precisamos sim, de ser ajudados e termos alguém que entenda esta vivência e esteja ao nosso lado para nos encaminhar!

- Se na sua zona de residência houvesse um Centro onde pudesse conversar, ter orientação psicológica, praticar exercício específico para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc, consideraria uma mais valia e teria interesse em participar?

Faria toda a diferença, por isso a esperança na vossa associação.

- O que gostaria de acrescentar?

Nunca perder a esperança, acreditar que nas dificuldades podes mudar o rumo do inesperado.