Carmo Teixeira Bastos, 49

Diagnosticada há 5 anos

Sintomas, Diagnóstico & Evolução

Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se passava?

Em meados de 2017, comecei a sentir dificuldade em lavar bem os dentes utilizando apenas a mão direita. Como tinha recomeçado a jogar ténis há pouco tempo, desvalorizei e foi mais perto do final desse ano, quando fiz um curso no qual tinha necessidade de tirar apontamentos de uma forma rápida e contínua, que me apercebi da dimensão da limitação. Ainda assim, continuei convicta que se tratava de uma qualquer tendinite. Foi só num fim de semana de amigos, quando me apercebi da dificuldade que tinha em manter a coordenação e o ritmo a dançar, que fiquei preocupada.

Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto tempo terá demorado?

Demorou cerca de um ano! Comecei por um ortopedista, por um cirurgião vascular e finalmente passei a ser acompanhada por um médico fisiatra que me recomendou realizar uma consulta de doenças do movimento, por suspeitar de Parkinson.

O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson? 

Como nunca me passou pela cabeça que se tratasse de um problema neurológico, e como quem me falou pela primeira vez na elevada probabilidade de se tratar de Parkinson foi um médico fisiatra, fui completamente apanhada de surpresa! Saí da consulta e fui andar a pé cerca de uma hora antes de sequer pegar no telefone. Claro que senti “o chão a fugir-me debaixo dos pés”, preocupada sobretudo com o impacto de um diagnóstico como este poderia ter na minha vida familiar e profissional. No dia seguinte, o diagnóstico foi validado por uma neurologista e, nessa altura, fiquei uns bons meses angustiada e a digerir toda a informação que recebia, bem como a reordenar prioridades e expectativas.

Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta doença? 

Foi-me dito que a doença de Parkinson pode surgir por fatores genéticos, de contexto ou de forma idiopática, espontânea. No meu caso, depois de diagnosticada clinicamente, surgiu a possibilidade de fazer o despiste genético da origem da doença, cujo resultado foi negativo. Tratar-se-á, assim, de uma origem idiopática.

As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas/orientação que precisa?

As primeiras consultas são fundamentais, pois as dúvidas e as novas situações surgem constantemente. Com a sua experiência, os médicos ajudam na medicação, mas também na gestão da ansiedade e da urgência de respostas. Embora eu seja uma péssima doente no que diz respeito à regularidade das consultas, a verdade é que saio sempre melhor do que quando entrei!

Desde que foi diagnosticado, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da sua saúde?

Em termos de sintomas físicos, há um agravar da redução da motricidade fina da mão direita, da rigidez no balanceamento do corpo, também do lado direito, tanto do braço como da perna. Ainda assim, o que mais afeta o meu bem-estar geral é a menor capacidade de realização de diferentes tarefas em simultâneo, a menor resistência a situações de stress, a menor capacidade de concentração e a maior necessidade de descanso.

Assimilação, Reação & Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação da notícia?

Cada um de nós tem necessidade do seu tempo para assimilar a notícia de que é doente de Parkinson, para redefinir prioridades e expectativas. Nessa fase inicial, para além do meu marido, só falei com os meus pais, irmãs, com um casal amigo e com a minha responsável hierárquica no banco onde trabalho. Precisava de tempo, de tranquilidade e de proteção nos diferentes contextos em que a minha vida se desenrola. 

Sendo esta primeira fase importantíssima, depois de conseguida (seja em que termos for), considero que o mais importante é relativizar, sentirmo-nos confortáveis e confiantes em relação ao futuro. Esta segunda fase é tanto ou mais difícil do que a primeira, pois não é conseguida sem aceitação (não resignação) e com partilha. 

O que senti, e continuo a achar que faz muita falta, é um sentido de comunidade, ou seja, a existência de uma organização, ou parte dela, que se dedique exclusiva e extensamente ao Parkinson Juvenil. Em termos de impacto no quotidiano e de impacto psicológico, trata-se de uma condição totalmente diferente do Parkinson tradicional, já que estamos a falar de pessoas com uma esperança de vida de 30, 40, 50 anos, com vida familiar, profissional e social ativas, com expectativas e ambições nestas três vertentes, que de um dia para o outro são obrigadas a reequacionar todo este equilíbrio. Sendo uma alteração tão abrangente e complexa, a existência de uma organização que nos integre, informe, ajude a estruturar ideias e a orientar nas diferentes vertentes envolvidas é absolutamente essencial. 

Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como se sentiu depois de o fazer?

Demorei quase dois anos a contar que tinha Parkinson, hoje faria de forma diferente, pois temos sempre tendência para complicar o que, sendo mau, é simples. Foi essencial partilhar com a minha família, especialmente com os meus filhos, com os meus amigos e também com os meus colegas de trabalho. Foi também fundamental assumir as limitações e alterações referidas nas respostas anteriores para conseguir maior serenidade. 

Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson

Por imposição da doença: que tipo de medicação faz? Faz algum tipo de exercício físico especial no dia-a-dia? Fez alterações nas rotinas ou nos planos familiares/profissionais?

Em termos de medicação, tomo Rasagilina diariamente.

O ténis deixou de ser exclusivo, passei a fazer Pilates e condicionamento físico de forma regular. 

Inicialmente achei que não era necessário fazer ajustamento. No entanto, à medida que fui compreendendo melhor os sinais que o corpo me dava em determinadas situações, nomeadamente de stress, ao fim de dois anos optei por deixar o cargo de coordenação de equipa que tinha até então. Tento também ser mais disciplinada na separação trabalho/casa, mas ainda tenho um longo caminho a percorrer.

Por sua iniciativa com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações do dia a dia profissional? 

Estou um pouco como as pessoas mais velhas, faço poucos fretes! Tenho o privilégio de ter uma família muito unida, e um grupo de amigos que funciona em bando, onde está um, estão todos! Partindo de um desafio de caminhadas que lancei às minhas amigas, criamos um hábito de fazer passeios, trails, caminhadas de vários dias, que já ganhou vida própria e que tem um efeito agregador muito forte.

Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos? 

Tenho a expectativa de me manter em forma para acompanhar o meu marido nos nossos passeios e no dia a dia em geral, bem como para acompanhar os meus filhos no seu processo de crescimento, de formação pessoal. 

Outro grande projeto será o de conseguir, juntamente com toda a Equipa da Young Parkies Portugal, criar um espírito de comunidade e um movimento dar força a quem tem Parkinson Precoce para não ter receio em se mostrar, para viver ativamente e de forma confiante.

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico?

Diria que tome o seu tempo para processar a informação, mas que reaja: neste tipo de situações, o único aspeto que podemos controlar é a nossa atitude!

Diria também que a regra nº 1 passa a ser descomplicar. O mundo em geral, e Portugal em particular, está mais inclusivo e menos estigmatizante. Assim, todos temos um papel a desempenhar, pois a discriminação é quase sempre fruto da ignorância. Cabe-nos assumir a nossa doença e as nossas limitações, mas também mostrar que somos capazes de nos mantermos integrados e produtivos. 

O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com Parkinson Precoce? 

Cada vez mais se vem a verificar que o trabalho em rede e a atuação multidisciplinar beneficia todos os envolvidos. No caso do Parkinson Precoce, o trabalho em rede passa por integrar todos os intervenientes - doentes, cuidadores, médicos, terapeutas, investigadores, associações, etc, na procura das melhores soluções para o bem-estar do doente. Esse trabalho em rede deverá ser materializado colocando à disposição das pessoas com Parkinson precoce recursos, digitais e físicos, que lhes permita ganhar conhecimento sobre a doença e atuar sobre ela. Essa é a aposta da Young Parkies Portugal!

Se na sua zona de residência houvesse um Centro onde pudesse conversar, ter orientação psicológica, praticar exercício específico para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc, consideraria uma mais valia e teria interesse em participar? 

Sem dúvida, pois faz muita falta! 

O que gostaria de acrescentar?

Juntem-se a nós! Com Parkison. Juntos!