Nuno Oliveira, 44

Diagnosticado há 17 anos

Sintomas, Diagnóstico & Evolução:

Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se passava?

Primeiro arrastava os pés a andar e tinha um tremor pequeno nas mãos. Não liguei muito. Mais tarde comecei a ter dificuldade em vestir o casaco e tinha desequilíbrios, quando estava em pé.

Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto tempo terá demorado?

No princípio, o médico estava convencido que se tratava de um tremor essencial. Talvez dois anos depois (março de 2005), quando os sintomas começaram a agravar-se, resolvi consultar uma outra opinião e aí o diagnóstico foi imediato, nessa mesma consulta.

O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson? 

Foi um choque muito grande, tanto para mim como para os meus familiares diretos.

Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta doença?

Na altura, as explicações foram baseadas em testes aos movimentos dos meus dedos e à capacidade de me equilibrar quando puxado para trás. Mais tarde, foi feito um teste genético e foi confirmado o tipo de mutação da doença.

As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas/orientação que precisa?

As consultas médicas e o acompanhamento regular são essenciais.

Desde que foi diagnosticado, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da sua saúde?

Durante os primeiros cerca de 10 anos, a vida vai correndo bem, porque a medicação consegue controlar muito bem os sintomas da doença. Após esse período, os efeitos secundários da medicação, como as distonias, são o grande desafio, pois não se consegue controlar, nem se sabe quando vão aparecer. No meu caso, desde que fiz a DBS, em Junho de 2021, deixei de tomar a L-Dopa e por consequência desapareceram os efeitos secundários, e a minha qualidade de vida voltou a ser muito boa.

Assimilação, Reação & Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação da notícia?

Como fui diagnosticado aos 25 anos, ainda muito novo e com a vida toda pela frente, depois de um choque inicial, tive que, aos poucos, me habituar à ideia, com o apoio muito grande dos familiares próximos e da minha namorada.

Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como se sentiu depois de o fazer?

A minha família soube imediatamente. Não contei a mais ninguém e inclusive pedi para que ninguém contasse. Recentemente, com os episódios de OFF recorrentes, senti necessidade de contar a toda a gente.

Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson

Por imposição da doença: que tipo de medicação faz? Faz algum tipo de exercício físico especial no dia-a-dia? Fez alterações nas rotinas ou nos planos familiares/profissionais?

Deixei de tomar L-Dopa depois de ter feito a DBS. 

Neste momento só tomo 4 mg de Ropinirol ao acordar. O resto é feito pelo estimulador.

Todos os dias faço fisioterapia “LVDT Big”.

Por sua iniciativa com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações do dia a dia profissional? 

Tento evitar o stress dentro do possível.

Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos? 

Viver com qualidade de vida.

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico?

Para ter calma. A medicina está todos os dias a evoluir nesta área, por isso há que ter esperança. Ter apoio familiar e dos amigos é essencial.

O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com Parkinson? 

Em Portugal, podia-se trabalhar para que o doente tivesse uma resposta mais imediata quando sentisse necessidade. Evitar o ter de esperar 2-3 meses por uma consulta é muitas vezes um problema com que nos deparamos e que pode ser resolvido rapidamente com um pequeno ajuste. 

Por exemplo, criar uma “hotline”, como existe na Alemanha onde sou seguido. O médico entra em contacto comigo para dar resposta em 24 horas.

Se na sua zona de residência houvesse um Centro onde pudesse conversar, ter orientação psicológica, praticar exercício específico para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc, consideraria uma mais valia e teria interesse em participar?

Sim.

O que gostaria de acrescentar?

Algo que me faltou até agora, foi sem dúvida conhecer pessoas da minha idade com o mesmo tipo de problema. Por isso, se nos juntarmos todos, somos capazes de ir mais longe...