Paula Sousa, 47

Diagnosticada há 2 anos

Sintomas, Diagnóstico & Evolução:

Quais os primeiros sinais que fizeram pensar que alguma coisa diferente se passava?

Inicialmente, sentia um tremor num dedo da mão direita que, passado 2 ou 3 meses, se estendeu ao antebraço. Como não era contínuo fui despistando com exames simples, convicta de que seria uma hérnia cervical mas outros sintomas surgiam (dificuldade em escrever e espasmos pontuais no braço) afastando essa hipótese e levando a crer que o problema tinha origem no sistema nervoso central e não no periférico.

Pode descrever sucintamente o processo até obter o diagnóstico, dizendo quanto tempo terá demorado?

Durante quase 2 anos os sintomas eram mínimos e dei pouca importância. Fiz raio-x à coluna, eletromiografia e até fisioterapia à mão e ao braço. No momento em que a motricidade fina começou a falhar e a perturbar as minhas rotinas, o neurocirurgião e o neurologista que me acompanhavam sugeriram uma consulta de “Doenças do Movimento” no hospital. Aí foram pedidos exames mais específicos e, ao fim de 6 meses, com um exame Dat-Scan, o resultado ficou claro.

O que sentiu quando o médico lhe comunicou que tinha Parkinson? 

Eu já tinha lido muito sobre os sintomas que sentia e, analisando os exames que ia fazendo, fui percebendo a gravidade da situação e, profundamente, preparei-me para o pior. Assim, quando me foi comunicado DP fiquei profundamente triste, mas serena. Apesar da dureza da notícia, houve um lado de mim que acalmou, pois a vivência de uma dúvida era muito angustiante.

Que explicações médicas recebeu sobre o facto de lhe ter sido diagnosticada esta doença? 

A primeira informação que recebi foi acerca do relativo desconhecimento sobre a origem da doença e sobre a ausência de cura, hereditariedade, ensaios clínicos, atividade física aconselhada, etc. No entanto, as causas do diagnóstico nunca foi algo em que me focasse muito. De facto, elas são mote do trabalho científico mas, ao nível do doente, sinto que o importante é saber como adiar, tratar e viver com a DP. Explorar a origem é olhar o passado e esse, eu não consigo mudar.

As consultas médicas regulares dão-lhe as respostas/orientação que precisa?

Sim, sem dúvida. Um registo sistemático de sintomas, reações à medicação e emoções ajuda imenso a passar uma clara informação nas consultas, de forma que o médico possa ajudar com as propostas de tratamento mais ajustadas.

Desde que foi diagnosticado, que evolução vê nos sintomas e no estado geral da sua saúde?

Logo após as primeiras tomas de medicação, os tremores desapareceram e continuam controlados. Entretanto outros sintomas foram surgindo, como a torção do pé, tensão numa perna e movimentos involuntários, mas a equipa médica tem vindo a ajustar a medicação com ótimos resultados.

Igualmente, a prática de exercício físico consistente tem um forte impacto na flexibilidade e resistência, ajudando-me a sentir um bem-estar global, tanto físico como emocional.

Assimilação, Reação & Reorganização

Como foi o seu processo de assimilação da notícia?

Estranhamente (ou não), todo este processo de cerca de 2 anos e meio foi-me preparando emocionalmente, sem que eu tenha notado. Tomei imediata consciência de que iniciava uma nova vida. Digeri a notícia uns dias e rapidamente entendi ter uma missão em mãos: reorientar prioridades e pensar, exclusivamente, no presente e no futuro. A fase das questões “Porquê eu?”, “Porquê a mim?” foi muito curta e muito ajudou procurar conforto junto de uma equipa médica que me passou confiança, suporte e uma abordagem positiva ao problema.

Quanto tempo demorou até contar à sua família e pessoas mais próximas e como se sentiu depois de o fazer?

A família ficou informada de imediato pois já acompanhava a minha procura do diagnóstico final mas, às pessoas mais próximas, fui informando à medida que me questionavam sobre algum movimento corporal menos natural.

É maravilhoso sentir a empatia e o conforto de todos… são muitas vezes a minha maior força para olhar em frente com a máxima esperança.

Principais mudanças que fez na sua vida, desde que sabe que tem Parkinson

Por imposição da doença: que tipo de medicação faz? Faz algum tipo de exercício físico especial no dia-a-dia? Fez alterações nas rotinas ou nos planos familiares/profissionais?

Diariamente faço várias tomas de levodopa, parkadina, rasagilina e ropinirol, com o máximo respeito pelos horários.

Já quanto ao exercício físico, tornei-o diário apenas com um dia de descanso. Pratico boxe e pilates, alternando com treino de força e, a par disto, equilibro com mais horas de sono.

As rotinas pessoais e profissionais não sofreram, para já, qualquer mudança mas, naturalmente, os planos passaram a ser mais concretos e de curto/médio prazo.

Por sua iniciativa com vista a uma melhor qualidade de vida: evitar situações de stress? Criar rotinas com família/amigos? Alterações do dia a dia profissional?

Esta nova realidade mostrou-me que o tempo é uma riqueza preciosa. Uso-o de forma diferente. Assim, optei por viver um dia a dia mais intenso mas sereno, em torno do que mais me apaixona, tentando tirar o máximo prazer das situações, afastando pessoas tóxicas e focando naquilo e naqueles que me fazem feliz.

Que projetos gostaria de concretizar nos próximos anos? 

Profissionalmente mantenho todos os projetos previstos, sem qualquer alteração. Contudo, ao nível pessoal, cortei etapas e antecipei alguns sonhos – encontros, viagens, hobbies -, mas também anulei outros que deixaram de fazer sentido.

Integração: de Parkie para Parkie

O que diria a alguém que tenha acabado de receber o diagnóstico?

“A DP está contigo e nada muda isso. Decide o tempo de “luto”, enterra a tristeza e recomeça do zero. Foca em conseguires o melhor presente e luta pelo melhor futuro. Abraça, sorri, espalha energia positiva e o caminho será bem mais fácil”

O que acha que faz mais falta na comunidade, em termos de informação e de acompanhamento, para se sentir mais segurança e tranquilidade a viver com Parkinson?

A informação da população, desde a infância, acerca da DP e de outras doenças é essencial de forma a ir minimizando o estigma e o preconceito, em particular o laboral.

É também imperioso criar residências médicas para apoio de doentes em fases de dependência, e espaços de terapias especializadas.

Não menos importante seria a atribuição de “regime excecional de comparticipação” para a medicação da DP.

Se na sua zona de residência houvesse um Centro onde pudesse conversar, ter orientação psicológica, praticar exercício específico para pessoas com Parkinson Precoce, assistir a sessões de esclarecimento, etc., consideraria uma mais valia e teria interesse em participar?

Sim, claro que sim.

O que gostaria de acrescentar?

A Associação será uma voz importante para tornar a vida dos doentes mais fácil, criar palcos de partilha, ser interlocutor em parcerias, desafiar para encontros, testemunhar em nome de todos, etc.

Passo a passo vai, certamente, construir um caminho fantástico. Espero poder colaborar da forma que me for possível, em prol de todos nós.