Parkinson precoce. "Fui fazer um curso e comecei a ter dificuldade em escrever"
12 janeiro 2022
Maria do Carmo Bastos foi diagnosticada com Parkinson precoce aos 44 anos, é a presidente da direção da Young Parkies. "São doentes diagnosticados antes dos 50 anos e que, se tudo correr bem, vão ter que conviver com esta doença durante 30 ou 40 anos. São pessoas no auge da carreira, têm filhos pequenos, projetos pessoais e profissionais de médio e longo prazo e que não querem deixar de seguir. Achamos que era importante criar um espírito de comunidade entre as duas a três mil pessoas que em Portugal sofrem desta doença."
A Young Parkies Portugal nasceu formalmente em julho, mas só agora chegou à internet, através do site da associação.
A presidente da direção da Young Parkies tem três filhos e foi diagnosticada com 44 anos. Maria Carmo Bastos diz que os médicos nem sempre estão alertas para esta realidade e explica como surgiram os primeiros sinais. "Fui fazer um curso de formação e tinha dificuldade em escrever, assim como dificuldades a lavar os dentes com a mão direita e precisava usar a mão esquerda. Nunca se pensa em Parkinson, fui a um ortopedista e após cerca de um ano cheguei ao diagnóstico. O processo é complicado no diagnostico do Parkinson precoce, porque quer os médicos de família, quer a comunidade médica em geral nem sempre está alerta para uma doença destas em pessoas com 30 ou 40 anos."
A Young Parkies Portugal quer chegar a todos, doentes e comunidade médica. "Desde o início que não queríamos uma associação de doentes para doentes, é importante que toda a comunidade esteja representada, mas também que a comunidade médica e científica tenha acesso ao que são as expectativas dos doentes. Começamos como plataforma digital, no site youngparkiesportugal.org temos conteúdos informativos, de alimentação, de exercício. A partir de fevereiro vamos ter webinars sobre tudo o que envolve a vida da pessoa com Parkinson precoce."
Maria do Carmo Bastos confessa que "o maior receio é que as pessoas não se sintam à vontade para vir ter connosco, o nosso lema é com Parkinson juntos e apelamos às pessoas para que se deixem ajudar e nos ajudem a nós. Queremos criar uma comunidade onde todos se sintam bem e possam ter uma vida mais ativa e mais confiantes".
Em Portugal, estima-se que entre 18 e 20 mil pessoas tenham doença de Parkinson, sendo que em cerca de 10% a doença manifesta-se antes dos 50 anos, o que é considerado Parkinson juvenil ou precoce.