Equipa de fundadores
A multidisciplinariedade da YPP foi pensada para que consigamos chegar às pessoas e fazer a diferença na forma de viver com Parkinson, desde o momento do diagnóstico.
A nossa equipa integra:
Bancária | Parkie
Casada, mãe de três filhos e com uma longa carreira na banca, foi diagnosticada com Parkinson Precoce em 2018, com 44 anos. Desde então tenta seguir o que lhe disseram no diagnóstico: “agora é tudo mais – mais desporto, mais vida social, mais trabalho!”. Apesar do enorme apoio recebido, a sensação de solidão foi grande, bem como a dificuldade em encontrar respostas para as suas dúvidas e preocupações. Pela especificidade das expectativas e necessidades dos doentes de Parkinson Precoce face ao Parkinson tradicional, sentiu claramente a falta de uma organização portuguesa que crie esta comunidade e devolva aos seus participantes o sentimento de pertença e confiança no futuro. Assim, em 2021 desafia os agora co-fundadores da Young Parkies Portugal, cujo objetivo é chegar às pessoas e fazer a diferença na forma de viver com Parkinson, desde o momento do diagnóstico.
Neurofisioterapeuta especialista em Parkinson com mais de 20 anos de experiência clínica exclusivamente com pessoas com Parkinson | Membro da Task Force on Parkinson's Wellness da Sociedade Internacional de doenças do Movimento e presidente da Direção da Parkinson's Europe.
Fisioterapeuta especialista em Parkinson, com mais de 20 anos de experiência clínica exclusivamente com pessoas com Parkinson. Doutoranda em Exercício Comunitário na Doença de Parkinson na Radboud University (Países Baixo). Iniciou sua carreira na Associação Portuguesa doentes de Parkinson em 2004, onde desempenha funções de coordenação nacional, de fisioterapeuta, de criadora de programas e de fundadora dos serviços especializados de reabilitação em Parkinson em Portugal. Colaborou em diversos projetos de investigação, nacionais e internacionais, na área do Parkinson e criou vários programas de exercício para Parkinson (ex. Cogweb Move It, Bounce Trampoline Parkinson, Boxe Clínico, Dança Adaptada Parkinson, Triad Movimento, Cognição e Voz). Tem várias formações especializadas em Parkinson, tais como: Curso de Especialização pela University of South Florida College of Medicine; Allied Team Training (ATTP), Especialização Médica em Doenças do Movimento; Especialização “Lee Silverman BIG” (LSVT BIG) e Parkinson Wellness Recovery; Dance for PD®; Zumba Gold®; Boxercise®; e Método Ronnie Gardner®. Desenvolve o seu percurso entre clínica, docência e investigação. É membro da Task Force on Parkinson 's Wellness and Holistic Health, da Sociedade Internacional de doenças do Movimento e membro da direção da Parkinson' s Europe. Abraça este projeto por acreditar que todas as pessoas com Parkinson, sem exceção, devem ter acesso a cuidados especializados ao longo de todo o seu percurso com a doença.
Médico Neurologista especializado em doenças do movimento - incluindo Parkinson -, demências, perturbações neurológicas funcionais e estimulação cerebral profunda | Coordenador do Centro de Investigação e Ensaios Clínicos do Hospital de São João
Licenciado em Medicina, fez a sua formação especializada em Neurologia no Centro Hospitalar Universitário de São João (CHUSJ) no Porto, onde exerce a sua actividade clínica. É especializado em doenças do movimento (incluindo Parkinson), demências, perturbações neurológicas funcionais e estimulação cerebral profunda. Entre 2013 e 2017 foi neurologista na Unidade Local de Saúde de Matosinhos, e director do Serviço de Gestão do Conhecimento e do Serviço de Investigação, Epidemiologia Clínica e Saúde Pública Hospitalar. Foi coordenador da urgência de Neurologia do e actualmente é coordenador do Centro de Investigação e Ensaios Clínicos do hospital. É também investigador e docente da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, em cursos de nível pré e pós-graduado. Publicou várias dezenas de artigos científicos e capítulos de livros médicos. Pertenceu à direção de várias sociedades científicas, como a Sociedade Portuguesa de Neurologia, a Sociedade Portuguesa de Doenças do Movimento e o Grupo de Estudos de Envelhecimento Cerebral e Demências. É ou foi membro de comissões científicas ou grupos de trabalho da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, European Academy of Neurology, World Federation of Neurology e International Parkinson and Movement Disorder Society.
Embaixador do Congresso Mundial de Parkinson, Consultor SAP | Parkie
Nasceu em São Miguel. Licenciado em informática de gestão, pela Universidade do Minho, tem um percurso inteiramente dedicado às tecnologias.
Trabalhou na Alemanha, numa empresa de tecnologia e sistemas de informação, e, desde que voltou para Portugal, em 2001, tem vindo a integrar e liderar diversos projetos de consultoria SAP - formação e desenvolvimento - com algumas das principais empresas nacionais e estrangeiras, de indústria e serviços.
Em 2012 foi diagnosticado com Parkinson, continuou a assumir grandes responsabilidades profissionais e começou, simultaneamente, a estudar novas tecnologias como 3D e outras áreas. Participa em encontros de tecnologias de informação, inteligência artificial, recursos humanos e gestão de equipas. Rui refere esta fase como uma "universidade fora de horas" em que apostou para melhorar as suas competências de gestão e equacionar alternativas de estilo de vida.
Foi sempre aprofundando contactos e ligações nas suas áreas de interesse e, também habituado a trabalhar num ambiente multidisciplinar e multicultural, classifica-se como um "explorador e maker compulsivo," ..
A título pessoal, está frequentemente envolvido com startups, já submeteu projectos à UE e é co-Fundador do ParkyThon.com.
Abraça o projeto do congresso mundial de Parkinson, como embaixador, para tentar trazer tecnologias de ponta para adaptar à realidade do Parkinson, com o objetivo de dar a conhecer, às grandes empresas e a startups, a experiência do Parkinson, promovendo sempre a exclusividade.
Identificou-se com os propósitos, a atitude e a proatividade do projeto da YPP e imediatamente alinhou no desafio, para o qual traz a sua experiência, sempre a pensar em novas soluções tecnológicas.
Investigador | Diretor do Departamento de Neurodegeneração Experimental do Centro Médico Universitário em Goettingen, Alemanha
Licenciado em Bioquímica pela Universidade do Porto, em Portugal. Realizou a sua tese de Doutoramento no Whitehead Institute for Biomedical research – MIT. Foi depois investigador postdoc no MGH-Harvard Medical School. Em 2007, iniciou o seu grupo de investigação no Instituto de Medicina Molecular em Lisboa, que liderou até 2014. Entre 2014 e 2018 liderou também um grupo de investigação no CEDOC, Noval Medical School. Desde Outubro de 2010, é Professor Catedrático e Director do Departamento de Neurodegeneração Experimental do Centro Médico Universitário em Goettingen, na Alemanha. Desde Novembro de 2017, é também Professor Catedrático de Neurociências na Universidade de Newcastle no Reino Unido. É professor convidado da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Acredita que os valores da ciência, associados aos valores humanistas, são a base para o desenvolvimento e evolução da humanidade.
Gestora de equipa de Commercial Finance
Licenciada em Administração e Gestão de Empresas pela UCP desde 2000. Iniciou a sua vida profissional no Grupo Sonae somando experiências em diferentes áreas da gestão, desde a área comercial até à pura contabilidade. Nos últimos 15 anos, dedicou-se a garantir o interface entre as áreas financeiras e as mais operacionais de cada negócio, tendo sido Responsável de Controlo de Gestão em várias empresas tecnológicas, na área da Saúde, Seguros e Retalho. Atualmente é gestora de uma equipa de Commercial Finance na Farfetch, atuando como Business Partner para a área Tecnológica. Não sendo necessariamente uma entusiasta dos “números”, acredita que estes são um excelente suporte quando corretamente interpretados. Abraça este desafio com todo o entusiasmo e disponibilidade.
Estratégia de conteúdos e ativação
Com um percurso feito de conceção e desenvolvimento de ações e conteúdos com enfoque especial em áreas criativas, tem vindo a colaborar com diversas organizações, além de projetos próprios. Atualmente, centra a atividade no setor da gastronomia, em que desenha e coordena projetos.
Em 2021, responde imediatamente ao desafio de participar na fundação da Young Parkies Portugal, dedicando-se essencialmente à área da comunicação com estratégia de conteúdos e ativação.
Investigadora e docente | Especialista em bioética e medicina narrativa
Susana Magalhães é Coordenadora da Unidade de Conduta Responsável em Investigação (URCR), no Instituto de Investigação e Inovação em Saúde (i3S) da Universidade do Porto. Doutorada em Bioética pela Universidade Católica Portuguesa, com uma dissertação intitulada "Bioética e Literatura: entre a Imaginação e a Responsabilidade”(If-Press, 2016) e investigadora nas áreas de Medicina Narrativa e Ética e Integridade da Investigação.
Professora Auxiliar na Universidade Fernando Pessoa e Professora Convidada na Universidade Católica Portuguesa, na qual foi coordenadora científica do Curso de Medicina Narrativa (2017-2021).
Membro da Comissão de Ética do Centro Hospitalar do Porto e do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar; do grupo fundador da Rede Portuguesa de Reprodutibilidade Científica; e da Sociedade Europeia de Medicina Narrativa (EUNAMES)
Formadora Certificada do Programa Europeu VIRT2UE Train the Trainer Program.
Coordenadora do Grupo de Estudos e Reflexão em Medicina Narrativa – GERMEN.
Arquiteto | Parkie
Órgãos Sociais
DIRECÇÃO
Presidente
Maria do Carmo Figueiredo Ribeiro Teixeira Bastos Brandão
Vice-Presidente
Tiago Fleming de Oliveira Outeiro
Vogal
Ana Cascais Xavier Freitas Leal Cardoso
Vogal
Ana Rita Machado Pereira Botelho Cameira
Vogal
João dos Santos Massano de Carvalho
Vogal
Josefa Maria Malta Domingos
Vogal
Rui Álvaro Ferreira Couto
ASSEMBLEIA GERAL
Presidente
Rui Adriano da Silva Valente
Vice-Presidente
António Maria dos Santos Pimenta
Secretário
Maria do Carmo Themudo Santos Mendonça Amaral
CONSELHO FISCAL
Presidente
André da Silva Antunes Machado Vaz
Vice-Presidente
Ana Maria Spratley Ferreira
Vogal
Francisco Jervell
Parceiros Probono
Parceiros Financeiros
Documentos Institucionais
-
Enquadramento Legal do Voluntariado
Ver ficheiro -
Estatutos
Ver ficheiro -
II Conferência Anual YPP | 20 abr 2024 | Programa
Ver ficheiro -
Manual do Voluntariado
Ver ficheiro -
Plano de Atividades 2023
Ver ficheiro -
Plano de Atividades 2024
Ver ficheiro -
Relatório e Contas 2021
Ver ficheiro -
Relatório e Contas 2022
Ver ficheiro -
Relatório e Contas 2023
Ver ficheiro